Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie ist weit mehr als nur Müdigkeit. Das Leitsymptom ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach oft schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Betroffene leiden oft unter schwerster Erschöpfung, Schmerzen, Reizempfindlichkeit und kognitiven Störungen ("Brain Fog"). Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) stuft ME/CFS als neurologische Erkrankung ein.
Häufige Fragen
Gibt es persönliche Treffen?
Aktuell finden unsere Treffen ausschließlich digital über Discord und
WhatsApp statt.
Dies ermöglicht allen Betroffenen, unabhängig von ihrer Energie und Mobilität, teilzunehmen
– ganz bequem und sicher von zu Hause aus.
Persönliche Treffen sind für die Zukunft nicht ausgeschlossen, stehen aber momentan nicht im
Fokus, um die Gesundheit aller zu schützen und niemanden auszuschließen.
Kostet die Teilnahme etwas?
Nein, die Teilnahme an unserer Selbsthilfegruppe ist vollkommen kostenlos. Wir sind eine Gemeinschaft, die auf gegenseitiger Unterstützung basiert.
Sind Angehörige willkommen?
Absolut! ME/CFS betrifft oft das gesamte soziale Umfeld. Angehörige sind herzlich eingeladen, sich zu informieren und auszutauschen, um ihre Liebsten besser verstehen und unterstützen zu können.
Sind auch Long-Covid-Betroffene willkommen?
Ja.
Long-Covid-Betroffene sind willkommen, sofern die Symptome seit mindestens 6 Monaten bestehen und dem typischen ME/CFS-Beschwerdebild entsprechen (z. B. Belastungsintoleranz / PEM, anhaltende Erschöpfung, kognitive Einschränkungen).
Der Hintergrund: Nach internationalen Kriterien wird bei anhaltenden post-infektiösen Beschwerden ab etwa 6 Monaten von einem ME/CFS-ähnlichen Krankheitsbild gesprochen. Viele Menschen mit Long Covid erfüllen dann die entsprechenden Kriterien.
Hilfreiche Ressourcen
Wichtige Anlaufstellen und Patientenorganisationen in Deutschland:
Wir sind für Sie da
Kontakt zur Gruppe
Maximilian Stapf
Ihr Ansprechpartner für den Landkreis Rhön-Grabfeld.
Diese Gruppe dient dem Austausch. Wir ersetzen keine ärztliche Beratung, aber wir bieten ein offenes Ohr und geteilte Erfahrung.